Warum ausgerechnet Epilepsie meine Herzensangelegenheit ist? Weil diese Krankheit mein Leben und das meiner Familie grundlegend verändert hat. Ohne diese Herausforderung würde es die Indie-Autorin h.j.white höchstwahrscheinlich nicht geben.

Bei keiner anderen chronischen Erkrankung gibt es so viele Vorurteile, Unkenntnis, Ängste, Diskriminierung und Stigmatisierung wie bei Epilepsie. Man hört und liest fast täglich über Integration und Inklusion, jedoch ist unsere Gesellschaft von der perfekten Ausführung dieser beiden gewichtigen Worte noch meilenweit entfernt. Daher möchte ich mit diesem kleinen Beitrag und meinen Geschichten wie z. B. „Gewitter in der Dämmerung“ etwas zu der Verwirklichung des Sinns dieser beiden so großen Wörter beitragen.

Wenn man Epilepsie bei Google eingibt, werden Hunderte Seiten vorgeschlagen. Auf all diesen Seiten werden die Bedeutung von Epilepsie, die jeweiligen Anfallsarten und Therapiemöglichkeiten sowie auch rechtliche Dinge ausführlich und verständlich erläutert. Vielen Dank an all jene, die sehr viel Arbeit, Zeit und Herzblut in diese Websites investieren.

Da ein epileptischer Anfall erschreckend ist, ist es ein Anliegen, Euch die Krankheit an sich näher zu bringen und die Angst davor zu nehmen! Zumindest ein kleines Bisschen. Wie bei allen Dingen ist es wichtig zum Abbau von Ängsten und Vorurteilen, dass offen über Epilepsie gesprochen wird. Betroffene haben häufig das Gefühl sich verstecken zu müssen. Jedoch völlig grundlos!

Viele bekannte Persönlichkeiten leiden an Epilepsie. Darunter Xavier Naidoo, DJ Ötzi, Elton John, dessen Patenkind Romeo Beckham, US-Rapper Lil Wayne, Agatha Christie, Georg Friedrich Händel, Alexander der Große, Napoleon, Julius Caesar, Papst Pius IX, Leonardo da Vinci, Thomas Edison, Albert Einstein, Michelangelo, Vincent van Gogh und sogar der Weltfußballer Ronaldo aus Brasilien, der 2002 sein Team mit acht Toren im Alleingang zum Weltmeistertitel geführt hat.

Sie alle verbindet diese chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, dass jederzeit ein ungewolltes, unkontrollierbares Gewitter im Gehirn erzeugen kann. Diese Funktionsstörung verhindert die Zusammenarbeit der Nervenzellen. An dieser Stelle ist zu erwähnen, dass auch ein nicht an Epilepsie erkrankter Mensch einen epileptischen Anfall ohne erkennbaren Anlass bekommen kann. Die Anfälle kommen unerwartet, plötzlich und sollten auch innerhalb von nur wenigen Minuten von selbst wieder vorbei sein.

Es ist daher falsch anzunehmen, an Epilepsie erkrankte Menschen seien dumm und weniger leistungsfähig. Wobei ich persönlich der Meinung bin, dass die Leistungsfähigkeit an sich in unserer Gesellschaft zu sehr in den Fokus gestellt wird. Jeder Mensch ist anders, hat andere Talente und seine eigene Leistungsfähigkeit. Es nützt nichts, wenn Menschen in Schubladen gesteckt werden, in die sowieso niemand zum 100 % reinpasst.

Häufige Anfälle und die Nebenwirkungen, die die nötigen Medikamente mit sich bringen, machen die Betroffenen vielleicht ein wenig langsamer, mindern jedoch die angeborene Intelligenz nicht. Eventuelle Beeinträchtigungen dahin gehend hängen weniger mit der Epilepsieerkrankung an sich zusammen, als mit dem Grund der die Epilepsie verursacht oder eben mit der Behandlung.

Die Ursache für die Epilepsie zu finden ist sehr schwierig. Bei der Hälfte der Patienten lässt sich die Ursache trotz umfangreicher Diagnostik nicht feststellen. Die Frage nach dem Warum bleibt oft unbeantwortet. Was sehr frustrierend ist!

Epilepsie ist nicht vererblich. Jedoch wird davon ausgegangen, dass die generelle Neigung des Gehirns zur Krampfbereitschaft anlagebedingt ist. Auch kann eine Epilepsie als Folge einer Verletzung des Gehirns auftreten, z.B. nach einem Schlaganfall, Hirntumor, Gehirnhautentzündung, Herzattacke, AIDS, aber auch durch Alkoholmissbrauch oder neurologische Erkrankungen des Alters wie Alzheimer.

Doch so unterschiedlich wie die Menschen, so unterschiedlich ist das Krankheitsbild der Epilepsie. Es werden grundsätzlich zwei Grundformen der Epilepsie unterschieden:

Die fokale Epilepsie: Hierbei handelt es sich um herdförmige Anfälle, deren Auswirkung, auf einen Bereich des Gehirns begrenzt ist. Bei einfachen fokalen Anfällen bleibt das Bewusstsein des Betroffenen während des Anfalls erhalten. Während es bei komplex fokalen Anfällen zu einer Bewusstseinsstörung oder -beeinträchtigung kommt. Je nach schwere des jeweiligen Anfalls kommt es zu stürzen, verkrampfen und zucken der Arme und Beine (einseitig).

Die generalisierte Epilepsie: Der Anfallsbereich breitet sich spontan über beide Gehirnhälften aus. Es kommt immer zum Bewusstseinsverlust, mit stürzen, krampfen und zucken an Armen und Beinen (Grand mal). Hinweis: Auch Absencen gehören zu den generalisierten Anfallsformen. (Bei Absencen steht die Bewusstseinsstörung im Vordergrund. Diese beginnt und enden abrupt, es scheint als würde die Person kurz innehalten. Absencen werden anfänglich nur schwer erkannt.)
Im schlimmsten Fall können die Anfälle fokal (also begrenzt) beginnen und sich dann auf das gesamte Gehirn ausbreiten (sekundär generalisierte Anfälle).
Ein Anfall schädigt, dass Gehirn nicht, hinterlässt jedoch seine Spuren im Gehirn. Viele Anfälle könnten auch im Gehirn des Betroffenen ablaufen, ohne dass es die Umgebung überhaupt mitbekommt.

Ebenso schwierig stellt sich auch teilweise die Behandlung mit Medikamenten dar. Doch diese ist unerlässlich, wenn mehr als zwei Anfälle innerhalb eines Jahres auftreten. Ist erst mal das richtige Medikament gefunden, können 60 – 70 % der Betroffenen langfristig eine Anfallsfreiheit erreichen. Bei 20 – 30 % wird eine erhebliche Verbesserung erreicht. Ca. 15 % der Patienten sind nur sehr schlecht mit Medikamenten einzustellen. Dies triff auf Personen zu die an einer schlecht kontrollierbaren Epilepsie leiden. Hierunter fällt u. a. die Temporallappenepilepsie (Schläfenlappen).

 

Erste Hilfe!

Akute Krampfanfälle sehen erschreckend aus. Bitte bewahren sie Ruhe. Für den Betroffenen ist es wichtig, dass die Menschen in der nächsten Umgebung richtig reagieren.
Daher denken Sie bitte daran, dass ein Anfall normalerweise nur wenige Minuten dauert. Er hört von selbst wieder auf. Es können auch mehrere Anfälle kurz hintereinander auftreten.

Wenn der Betroffene einen Anfall hat, der über 5 Minuten andauert, besteht die Gefahr, dass der Anfall womöglich nicht alleine endet. In diesem Fall ist umgehend ein Notarzt zu verständigen. Aus diesem Grund sehen sie auf die Uhr, merken sie sich die Zeit, und beobachten Sie den Betroffenen genau.

Es geht bei der ersten Hilfe hauptsächlich darum, den krampfenden Menschen vor eventuellen Verletzungen zu schützen. Zum Beispiel entfernen Sie scharfkantige Gegenstände aus dem direkten Umfeld. Lockern sie beengende Kleidung (Hemdkragen), damit er besser Luft bekommen kann. Und bringen Sie den Betroffenen - wenn möglich - in die stabile Seitenlage, damit er sich bei Erbrechen oder starker Speichelabsonderung nicht verschluckt.
Bei allem was Sie tun, versuchen sie es niemals gewaltsam, da dadurch schwere Verletzungen entstehen könnten.

Wie schon erwähnt, sollte der Notarzt gerufen werden, wenn
- der Anfall länger als 5 Minuten dauert oder
- im Abstand von weniger als einer Stunde sich wiederholt oder
- der Betroffene das Bewusstsein nicht wieder erlang.
- Unsicherheiten bestehen oder
-Innere und äußere Verletzungen nicht ausgeschlossen werden können.
- nicht bekannt ist, ob es sich um einen epileptischen Anfall handelt oder wenn der Anfall bei bekannter Epilepsie anders aussieht als gewöhnlich. Z.B. Gefahr einer Herzattacke!
- es sich um einen erstmalig auftretenden Anfall handelt. Dieser konnte ein Symptom einer anderen Krankheit sein.

Wie bei allen Notrufen ist Ruhe bewahren das oberste Gebot. Insbesondere ist der Ort des Anfallsereignisses genau mitzuteilen. Ferner sollte dem Notarzt detailliert mitgeteilt werden, was man gerade beobachtet hat.

Für weitere Information empfehle ich nachfolgende Links:
www.epi-on-board.de (Anja D.-Zeipelt)
stiftung-michael.de (Stiftung Michael)
www.epilepsie-vereinigung.de (Deutsche Epilepsie Vereinigung)
www.epilepsie-arbeit.de (Netzwerk Epilepsie und Arbeit)
www.epilepsie-elternverband.de (Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.)
www.epikurier.de (Zeitschrift des Landesverbandes Epilepsie Bayern)
www.epi-surfer.de (Website für epilepsiekranke Kinder und Jugendliche/Epilepsie-Bundeselternverbandes)
www.moses-schulung.de (Patientenschulung Epilepsie für Betroffene ab 16 Jahren und Angehörige)
www.famoses.de (Patientenschulung für Kinder mit Epilepsie ab 8 Jahren, deren Geschwisterkindern und Eltern)

www.epilepsie-shg-soltau-nord.com

Weitere Informationen und Adressen bundesweit sind zu finden unter:
www.izepilepsie.de (Deutsche Gesellschaft für Epileptologie/Informationszentrum Epilepsie)